Asociaciones de 5 países redactan un manifiesto conjunto para reivindicar sus derechos el Día Internacional de la Covid Persistente

• Tras cinco largos años de padecer una enfermedad casi invisible para la sociedad, asociaciones y colectivos de pacientes de Covid Persistente de varias comunidades autónomas han decidido unirse a agrupaciones francesas, portuguesas, belgas e italianas para firmar un manifiesto -traducido a siete idiomas- que evidencia las problemáticas compartidas de esta patología a nivel mundial.
• La falta de asistencia y seguimiento sanitario, de investigación, de protección laboral y de cobertura social afecta a 2,4 millones de personas, que se estima han desarrollado la enfermedad en España. Son más de 36 millones en Europa y unos 400 millones de afectados a nivel mundial, según un estudio liderado por Ziyad Al-Aly y publicado por la revista Nature.

Valencia, 12 de marzo de 2025. El 15 de marzo se celebra la tercera edición del Long Covid Awareness Day, o Día Internacional para la Concienciación y el Reconocimiento de la Covid Persistente. Una fecha elegida por pacientes del mundo entero y que se ha convertido en onomástica para las reivindicaciones de este colectivo. Cada mes del año, hacen una acción global en redes sociales el día 15 a las 15 horas con el hashtag #LongCovidAwareness. Y, cuando llega el 15 de marzo, se multiplican las acciones tanto online como en la calle para dar visibilidad a la enfermedad.

Un día clave en la vida de los pacientes que, por primera vez, ha logrado reunir a colectivos y asociaciones de pacientes de varias comunidades autónomas y países europeos, gracias a su empuje y voluntad de unión en una fecha tan señalada. Porque consideran que cinco años sin ensayos clínicos enfocados a tratamientos ni una cura son demasiados, porque no pueden pasar más tiempo desatendidos, porque la unión hace la fuerza y ‘Frente la Covid Persistente, somos uno’.

Han colaborado Long COVID Aragón, el Col.lectiu d’Afectades i Afectats persistents per la Covid 19 de Catalunya, Amacop Madrid, Covid Persistente Comunidad Valenciana y COPAIBA Associació Illes Balears. Mientras que a nivel internacional han participado Winslow Santé Publique y Association Covid Long Solidarité por Francia, Long Covid Belgium y Not Recovered Belgium por Bélgica, Long Covid Italia y Associação Portuguesa de Covid Longo (APCL) por Portugal.

Cinco años después de que el SARS-Cov-2 provocara la primera pandemia del siglo XXI, la sociedad ha decidido pasar página sin ser consciente de que el futuro incluye a un importante volumen de la población que aún no ha podido recuperar la salud. Ni de que su propia salud puede estar en juego, ya que cada día se dan nuevos casos de Covid Persistente, debido a las reinfecciones continuas.

La Covid Persistente afecta de forma mayoritaria a las mujeres, aunque la enfermedad no discrimina y pueden sufrirla personas de cualquier sexo y edad, incluso menores de edad que ven su vida truncada en una etapa muy temprana. La Covid Persistente unifica a los afectados, tanto en la enfermedad como en el desamparo social. Y les une en una lucha que ha recibido recientemente el respaldo del Consejo de Europa. De ahí surgió la idea de unirse con afectados de otros países europeos, para visibilizar este bloque de pacientes con una lucha común.

UNA CUESTIÓN DE DERECHOS HUMANOS

A principios de febrero, la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa instó en efecto a un abordaje integral de la Covid Persistente, con un enfoque basado en los derechos humanos. Así lo expresóen una resolución donde sugería medidas como asegurar financiación para la investigación, coordinar políticas públicas nacionales, establecer centros especializados multidisciplinares y mejorar la formación médica.

Cabe destacar que, en España, con las competencias de sanidad delegadas, se produce una vulneración del principio de equidad, ya que el abordaje de la enfermedad varía según el lugar de residencia. Por ello es de suma importancia para todos los pacientes que se apliquen las resoluciones aprobadas en la Comisión Europea.

EVITAR LA MUERTE SOCIAL DE LOS ENFERMOS

En este manifiesto conjunto, uno de los aspectos cruciales es la exigencia de medidas que eviten la muerte social de los enfermos.

La Covid Persistente dificulta el desempeño del empleo habitual o incluso de cualquier trabajo, dependiendo del grado de afectación. Sin embargo, en España, apenas se están concediendo adaptaciones del puesto de trabajo, discapacidades, incapacidades temporales, totales o absolutas por esta patología. Y se fuerza la reincorporación de personas cuya sintomatología pone en peligro su propia salud, terminando en numerosas ocasiones en despidos, más desamparo social y riesgo de exclusión.

Tampoco se están ajustando los itinerarios educativos para los niños y adolescentes, que se ven obligados a seguir el ritmo del resto del alumnado, teniendo afectaciones cognitivas y físicas importantes.

Las asociaciones y colectivos de pacientes reclaman la urgencia de garantizar la cobertura social a quienes sufren una enfermedad para la que no existe cura y se destina poca financiación para la investigación, incluyendo la posibilidad de acogerse a medidas como la Ley de Dependencia. Personas que han contribuido al estado de bienestar y que ahora tienen que hacer frente a complicaciones económicas derivadas de la pérdida del empleo o por los gastos necesarios para costear los cuidados. Ciudadanos que, como cualquier otro paciente, necesitan protección social que se les está negando por tratarse de una enfermedad nueva.

Los firmantes del manifiesto ‘Frente a la Covid Persistente somos uno’ llevan instando a trabajar a los organismos implicados más de cuatro años y aseguran que lo seguirán haciendo. Además, se preguntan por qué deben organizar estas campañas y acciones de concienciación precisamente los enfermos. Son las administraciones quienes deben informar a los ciudadanos. Y recuerdan que su enfermedad dificulta gravemente la lucha para reclamar sus derechos. Por eso llaman a la sociedad civil a unirse a ellos ante la Covid Persistente, una dolencia frente a la que todo el mundo es vulnerable. Y animan a colaborar en la difusión de sus reivindicaciones, que podrían sintetizarse en el hecho de recibir la misma atención sanitaria y cobertura social que cualquier otro enfermo. Afirman que hoy son ellos, pero mañana podría ser cualquiera. Y reivindican su lema ‘Frente a la Covid Persistente, somos uno’. 

MANIFIESTO

La Covid no ha terminado. Cada nueva variante trae consigo una ola de Covid Persistente. 

Somos millones en el mundo, existimos.

Frente a la Covid Persistente, somos uno.

No existe de momento un tratamiento para esta enfermedad sistémica, únicamente se consiguen paliar algunos de los síntomas.

Esta enfermedad puede afectar a cualquier persona da igual su edad, su clase social o nacionalidad. Las mujeres son las más afectadas, además de estar sobreexpuestas en el trabajo y de atribuirse sus síntomas de origen biológico a un posible problema de salud mental. Si además, ya se sufría previamente alguna enfermedad crónica o discapacidad, las dificultades se van acumulando. Las niñas y niños también lo padecen, a menudo en silencio. Pero todos estamos en riesgo, sin excepción.

Una de cada diez personas que se reinfecta desarrollará Covid persistente. La Covid Persistente no puede escribirse en pasado, aunque las instituciones hayan optado mayoritariamente por invisibilizar la epidemia y minimizarla. Probablemente conoces a alguien cercano que la padece y aunque no lo sepas, tú también puedes estar afectado: la Covid Persistente también abarca a todas las enfermedades que se desencadenan a causa de la infección por SARS-CoV-2.

Cinco años después, aún no conocemos todas las consecuencias de la pandemia aunque lo que ya sabemos debería ser suficiente: algunos murieron en la fase aguda, otros posteriormente por las secuelas o lentamente por la forma crónica de la enfermedad.

No podemos olvidar tampoco la muerte social que provoca: hemos perdido salud, trabajo, amistades, familia, derechos sociales…

Cada día surgen nuevos casos. No se puede gestionar esta realidad olvidándola.

Hoy, 15 de marzo de 2025, 5 años después del inicio de la pandemia, queremos denunciar el silencio sepulcral sobre la pandemia de Covid que sigue aquí y reivindicar nuestros derechos:

 1- Tengo derecho a tratamiento y a cuidados:

• A ensayos clínicos urgentes centrados en el tratamiento de causas y mecanismos: disfunción inmunológica, tromboinflamación, persistencia viral, etc…
• Al reconocimiento de la posible gravedad de la enfermedad sea cual sea su presentación y a la gestión del riesgo de complicaciones asociadas. A que se piense en los riesgos de mi infección persistente y en mi esperanza de vida, como se hace con otras enfermedades crónicas.
• A biomarcadores para el diagnóstico y seguimiento de la eficacia del tratamiento.
• A tests rápidos y efectivos para obtener tratamientos preventivos que limiten los daños durante la infección.
• A ser atendida por personal sanitario formado y a un seguimiento en unidades multidisciplinares adaptadas y seguras, para que no tenga que deambular de una consulta a otra.

 “Vivo con Covid Persistente y tengo derecho a que mi personal sanitario se preocupe más por tratar mis dolencias que por silenciar mis quejas”.

2- Tengo derecho a medidas preventivas eficaces (y tú también):

• A un sistema de salud viable y sólido.
• A disfrutar de un aire de calidad en interiores y al uso de mascarillas que protejan adecuadamente en entornos sanitarios. No quiero ponerme en peligro cuando necesito ir a consulta.
• A que igualmente las escuelas y lugares públicos esenciales estén protegidos, ya que los frecuentan mis amistades, familia y otras personas que me cuidan.
• A un seguimiento epidemiológico fiable y exhaustivo que me permita adoptar las medidas adecuadas a cada situación.
• A un acceso real a tratamientos preventivos para todas las personas.
• A que se deje de dividir a la población en vulnerables e invulnerables.
• A campañas públicas de información sobre la Covid que alerten acerca de su forma persistente.

 “La única forma de no desarrollar Covid persistente es no contraer Covid19. No puedo permitirme el lujo de sufrir esta enfermedad. ¿Y tú?”

3- Tengo derecho a acceder a los medios que me permitan evitar la muerte social:

• A cobertura social, bajas laborales, adaptaciones a mi puesto de trabajo para volver a trabajar en condiciones dignas y seguras.
• Al fin del estigma y a la normalización del uso de la mascarilla FFP2 en todas partes, ya que todos somos vulnerables a la Covid Persistente.
• A prestaciones por discapacidad u otros beneficios para ayudarme a sobrevivir mientras se encuentra un tratamiento.

“No puedo esperar 5 años más.”

Aunque no se sepa, somos nosotras, las personas enfermas, con nuestros propios recursos, quienes luchamos para que se reconozcan nuestros derechos, para que la prevención y la investigación avancen. Y sin embargo, deberíamos poder estar sólo centrándonos en nuestra recuperación, como cualquier persona enferma.

A pesar de ello, reivindicamos el derecho de todas las personas a la sanidad, a la seguridad y a vivir sin miedo a que infecciones o reinfecciones del virus comprometan para siempre la salud.

El tiempo se acaba. Nos pasó a nosotros, les pasó a millones de personas en todo el mundo y te podría pasar a ti mañana.  Esto también es lo que nos une.